SLEは、様々な症状の総称のようなものだそうです。

患者によって、本当に病状が異なります。私が入院している病棟にも、様々なSLEの患者さんが多くいらっしゃいます。

全身どこにでも攻撃する

SLE（全身性エリテマトーデス）の一番怖いところは、全身どこでも攻撃する可能性があるということです。

私の場合は、自己抗体が腎臓を攻撃してしまう「ループス腎炎」がとても深刻ですが、他の患者さんを見ていると、心臓や肺にダメージを受けている人も多くいらっしゃいます。

そして、自分にも、そのあらゆる病状が発症する可能性があるのだと思うと、非常に怖くなります。

SLEの症状

臓器障害

臓器障害は、生命に関わる重要な障害になるため、注意が必要です。

• 腎臓（ループス腎炎と呼ばれることがあります）
• 神経精神症状
• 心病変
• 肺病変
• 消化器病変
• 血液異常

臓器障害が発生しない軽傷の方もいらっしゃいます。

全身症状

• 発熱
• 全身倦怠感
• 易疲労感
• 食欲不振など

関節症状

• 手や指が腫れて痛い関節炎
• 肘、膝などの大きな関節や手の指など、日によって場所が変わる移動性の関節炎が見られることもあります

皮膚症状

• 頬に出来る赤い発疹が特徴的で、蝶型紅斑（バタフライ・ラッシュ）と呼ばれています
• 皮膚をさわると、発疹が重なりあい、少し盛り上がっているのが特徴です。
• 頬に出来るものでも、盛り上がりのない、ハケで薄紅色の絵の具をぬったような紅斑も見られます。
• 一つ一つが丸く、ディスク状（レコード盤様）のディスコイド疹も、この病気に特徴的で、顔面、耳介、頭部、関節背面などによくみられます。

日光過敏症

• 強い紫外線にあたった後に、皮膚に赤い発疹、水膨れ、あるいは熱が出る人がいます。
• この症状が、病気の始まりであることも少なくありません。
• この病気以外にも、日光過敏症を起こす病気がいくつかあるため、区別が必要です。

口内炎

• 口の奥、頬にあたる部位や上顎側に出来る粘膜面がへこんだもの
• 痛みが無く自分で気付かないことがしばしばですが、時に痛みを伴うこともあります。

脱毛

• 円形脱毛のように、部分的に髪の毛が抜けたり、全体の髪の量が減ったりすることもあります。
• 髪が痛みやすく、髪の毛が途中から折れてしまう人もいます。
• 上で述べたディスコイド疹が頭部に見られると、その部分の脱毛が治らないことが多いので、積極的に治療をする必要があります。

難病情報センター：全身性エリテマトーデス（SLE）を参考にしました。

自己抗体の活性を低く保つことしかできない

もちろん異常な抗体があるので、全身様々な障害が発生するリスクはあると思います。

でも、SLEの活性を低く保つことができれば、その発生可能性をある程度コントロールすることができると思います。

だから、まだわからない未来に怯えるのではなく、まずはSLEの活性を低く保つことが大切だと思っています。

普通に生活しているSLE患者さんがたくさんいらっしゃいます。

ある日、突然に、難病だと言われ、誰もが大きく落ち込むことと思います。

実際、私もそうでした。何が原因なのか、自分を責め続けました。

そして、SLEと出会って、失ってしまうことの多さに、心も折れてしまいます。

見えない将来への不安だけが高まり、希望や夢さえ見えなくなってしまいます。

でも、SLEでも普通に生活されている先輩患者さんのブログを拝見したりしていると、必要以上に悲観する必要もないようにも思います。

私は、まだ、どのようにSLEと共に生きていくことができるのか、分かりません。

でも、前向きに、完治できると信じて、今を過ごしていたいと考えています。