プロフィール

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病歴

特発性血小板減少性紫斑病(ITP)

  • 2010.5発病・入院:ステロイドパルス療法→ステロイド60mgからの減薬
  • 1010.10再燃・入院:ステロイド60mgからの減薬
  • 2013.5ステロイド7mgで再燃・通院:ステロイド20mgからの減薬
  • 【重要】ピロリ菌陰性だったがピロリ菌除菌をする
  • 2017.3 ステロイド0に!奇跡的な完治

と思いきや・・

全身性エリテマトーデス(SLE)・ループス腎炎

  • 2018.3入院:ステロイド60mg、免疫抑制MMF(セルセプト)等で治療中
  • ↑今ココ!

サイト運営ポリシー

このサイトは全身性エリテマトーデス(SLE)の患者が運営しているサイトです。

自分の体験談や学んだことを中心に、自身の記録のため、あるいは情報共有を目的として運営しています。SLEは、原因や治療法が必ずしも確立していない難病です。一概にSLEといっても多様な抗体の異常・正常、必ずしもデータに依存しない病状など、個人個人によって全く異なります。また、医師や医療機関によって、判断や意見が異なる場合が多くあります。

このサイトの内容は、あくまで「患者である私の場合」、多数あるケースの一つとしてご理解いただけると幸いです。意図して間違った情報を発信することはありませんが、理解不足などにより間違った内容を記載する可能性があります。ご容赦いただくとともに、その際にはコメント等でご指摘ください。

私のモットーとして、「自分の体の状態(体調・データ)を理解すること」、「病気を理解すること」、「標準治療を理解すること」、「医師を信頼すること」、「分からないことは納得できるまで質問して、自分の判断で治療を行うこと」などを重要と考えています。医者は、知識・経験・実績いずれも高い専門性を有しており、尊敬し、全力でサポートしてもらうべき存在です。しかし、一方で、医者にとって私たちは、多くの患者のうちの1人にすぎないのです。「医者の言う通りにするしかない」なんて受動的な闘病ではなく、医者と標準治療を信じて、一つ一つの治療を理解し、学び納得して積極的な闘病をしたいと思っています。

「統計的に完治する可能性はない」と言われた慢性ITPで薬をゼロにすることができたように、いつかまた、薬をゼロにすることができると信じています。

SLEと決別する時まで。

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