私の気持ち | SLE&Me「全身性エリテマトーデス・ループス腎炎の治療記録」

私はまだ病気を否認している段階なのかな。死ぬことを受け入れるまでの5段階ステップ｜

22歳の時に、特発性血小板現象性紫斑病になり100日超の入院を2度繰り返しました。31歳で全身性エリテマトーデス（SLE）になり100日超の...

私は全身性エリテマトーデスという難病治療のため昨年1年間、休職をして、今年から仕事に復職しています。私の会社や上司、同僚は本...

薬物療法により日常生活に戻れたとしても、腎臓移植により、腎機能を取り戻せたとしても、全ては対処療法に過ぎないということ。「自分の免疫が全身を攻撃する」SLEが完治したわけではなくて。SLEの治療は、一生続いていくということ。

膠原病、全身性エリテマトーデスの皆様、こんにちは。私は仕事に復職したばかりですが、しっかりとGW10連休を過ごしています。と...

人は誰もが年を重ね、老化していくものです。でも現実に、両親の老化を感じると寂しいような気持ちになりますね。で...

病気で長期休職している人は、「復職できるかな」って不安に思っている人が多いと思います。私も膠原病の全身性エリテマトーデスとい...

夢をかなえてドラえもんの歌詞心の中　いつもいつも　えがいてる夢をのせた　自分だけの　世界地図空を飛んで　時間...

「病気でも働き続けられる社会を」そんな方向に、日本社会は向かっていくのでしょうか。制度・人に恵まれた環境...

全身性エリテマトーデスの皆様、こんにちは。私は、病気のことを考えないように向き合わないように、現実逃避をしながら生活していま...

病気になったことを理由に「仕事を辞めるかどうか」という相談を受けることが多いです。 SNSなどで闘病ブログを拝見させていただい...

私は、社会人になってから3ヶ月の入院を3回、8ヶ月の休職を1回、合計540日、約1年半もの間、お仕事を休んでいます。入社して...

「病気を受け入れて、うまく付き合いながら生きていく」って、とても難しいことだなっと思います。身体的に受け入れることだ...

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私は、20歳で難病と出会い、自分自身が死ぬことについて、とても身近に感じて生きてきました。「死ぬこと」、想像もできないほど、...

Creative isolation（創造的孤独）ある書籍を読んでいた時に、「Creative isolation（創造的孤独）」という...