病歴
特発性血小板減少性紫斑病（ITP）
- 2010.5発病・入院：ステロイドパルス療法→ステロイド60mgからの減薬
- 1010.10再燃・入院：ステロイド60mgからの減薬
- 2013.5ステロイド7mgで再燃・通院：ステロイド20mgからの減薬
- 【重要】ピロリ菌陰性だったがピロリ菌除菌をする
- 2017.3 ステロイド0に！奇跡的な完治！
と思いきや・・
全身性エリテマトーデス（SLE）・ループス腎炎
- 2018.3入院：ステロイド60mg、免疫抑制MMF（セルセプト）等で治療中
- ↑今ココ！
サイト運営ポリシー
このサイトは全身性エリテマトーデス（SLE）の患者が運営しているサイトです。
自分の体験談や学んだことを中心に、自身の記録のため、あるいは情報共有を目的として運営しています。SLEは、原因や治療法が必ずしも確立していない難病です。一概にSLEといっても多様な抗体の異常・正常、必ずしもデータに依存しない病状など、個人個人によって全く異なります。また、医師や医療機関によって、判断や意見が異なる場合が多くあります。
このサイトの内容は、あくまで「患者である私の場合」、多数あるケースの一つとしてご理解いただけると幸いです。意図して間違った情報を発信することはありませんが、理解不足などにより間違った内容を記載する可能性があります。ご容赦いただくとともに、その際にはコメント等でご指摘ください。
私のモットーとして、「自分の体の状態（体調・データ）を理解すること」、「病気を理解すること」、「標準治療を理解すること」、「医師を信頼すること」、「分からないことは納得できるまで質問して、自分の判断で治療を行うこと」などを重要と考えています。医者は、知識・経験・実績いずれも高い専門性を有しており、尊敬し、全力でサポートしてもらうべき存在です。しかし、一方で、医者にとって私たちは、多くの患者のうちの1人にすぎないのです。「医者の言う通りにするしかない」なんて受動的な闘病ではなく、医者と標準治療を信じて、一つ一つの治療を理解し、学び納得して積極的な闘病をしたいと思っています。
「統計的に完治する可能性はない」と言われた慢性ITPで薬をゼロにすることができたように、いつかまた、薬をゼロにすることができると信じています。
SLEと決別する時まで。