全身性エリテマトーデスの皆様、こんにちは。
私は、病気のことを考えないように向き合わないように、現実逃避をしながら生活しています。
辛いですね。
目次
未婚・未出産で病気になる苦しさ
このような表現は良くないと思いますが、正直に言って、
- 結婚や出産をした後に病気になることと
- 結婚や出産をする前に病気になることは
病気が人生に与える影響は大きく変わってくると思います。
出産・妊娠と病気
例えば、全身性エリテマトーデスの治療の中には、妊孕性に影響するエンドキサン、妊娠禁忌の免疫抑制剤などがたくさんあります。
これから妊娠を希望する場合には、その選択肢が狭まります。
また、緊急性や必要があれば、出産できなくなるリスクがあったとしても、妊孕性のリスクがあるエンドキサンなどを使用しなければならない時もあります。
出産なんて自分の命に危険がない人しかできないことだと思います。
もっと言えば、
「治らない病気がある」ということで、恋愛や結婚のハードルも高くなります。
「病気を理由に離れていく人なんていらない」そう強がってみてもただの綺麗事であり、本当に傷つく経験をしている人も少なくありません。
どんなに出産を希望しても、出産できない場合も多くあることを知ってほしいです。
「夢を持って」「希望を持って」「諦めないで」なんて本気で言っているのかな？
エンドキサンで生理が止まれば、出産なんてできない。
セルセプトをやめることができなければ、出産なんてできない。
私もお花畑に行きたい。
SLEになる運命だったとしても、出産してからSLEになりたかった。
SLEになる運命だったとしても、もっと年取ってから出会いたかった。
考えると涙が止まらなくなるから、いつも逃げている。
「私は子供も動物も嫌いだからね♪」って笑っている。
出産できない若者の気持ちなんて、出産できない人にしか分からないよ。
別に選択したわけではない。
できないんだよ。私の意思に関わらず、できないのだよ。
後20年遅ければ良かったのに
難病に出会うのが、あと20年遅ければ、私の人生違っただろうなぁって思います。
出産がしたかったなぁ。と。
考えると辛いですね。
一般的には「全身性エリテマトーデスを治療しながら出産した人もいる」と聞くことも多いですが、
裏を返せば、
「全身性エリテマトーデスを理由に出産できなかった人もいる」ということですよね。
若者が病気を受け入れるということ
入院すると必ずと言っていいほど「若いからいいね」と高齢者に声をかけられます。
でも私はいつも思います。
「若いから辛いんだよ！ボケ」と。
私も今が70歳であれば、SLEも腎臓病ももう少し違った受け止め方をできたかもしれません。
でも、人生一番楽しい20歳で入院しまくり、30歳で再び入院しまくり。
なかなか辛いなぁと思います。
辛くないですか？みんなどうやって心と体の折り合いをつけているんだろう。
それでも生きているだけで幸せなことなのかな。
病気を理由に出産ができない人がいることを知ってほしいです。
できないのだよ・・・
コメント
今僕は38才で、奥さんと子供二人に恵まれて暮らしています。
僕の母親は17才で膠原病になり、当時は膠原病と診断されるまでに1年間様々な病院に行ったそうです。
僕の父親とたまたま出会い、父親が一目惚れして難病でも関係ないと言って付き合い出し、結婚したそうです。
母親はどうしても出産をしたかったらしく、死ぬかもしれないけれど産みますか？
と言われて、産みますと即答したそうです。お腹の子だけでも生かせてくれるならと。
僕を産んだ後、母親は病気が進み、透析を始め、入退院を繰り返しました。母が入院しているのは僕にとって日常でした。
透析から帰ってくると絵本やCDなど好きだったものを僕に買ってきてくれたり、キャッチボールをしてくれたり、何より僕は母親が大好きでした。
長く生きられない事が決まっているから、ごめんねと泣きつかれながら言われた事もあります。
今は色々薬が進歩して違うのかもしれませんが、結局心臓も悪くなり、手術をし、最終的に僕が中二の時に亡くなりました。
最後に母親から言われた言葉は死ぬわけないじゃない。明日のテストの勉強は大丈夫？
安心しててね。頑張るから。でした。ストレッチャーの上ですが、とても優しい笑顔でした。
長くなってしまいましたが、何が言いたいかというと、親の立場としては子供の成長をみたい。大きくなって結婚してどういう大人になっていくのかを見たいと母親の日記にもありました。ただ、母親が結婚や出産を決意してくれなければ今のところ僕はいません。
それでもいいんだよ！としっかり言ってくれる人がいたら怖いかもしれませんが、もっと大きい何かがあると思うのです。
父親も母親と結婚してした事を一度も後悔したことはないそうです。
こんな話で何かお役に立てたのか分かりませんが、僕は今でも母親が死んだ日や楽しく過ごしていた日を思い出すと涙が出て出ること。そして大好きだったということです。
こんにちは。
子供の立場からお母様が膠原病だったというお話を聞くのは初めてでした。
ご経験を話してくださり、ありがとうございます。
胸がいっぱいになりました。
またよかったらお話させてくださいね。
コメントありがとうございます。
私も病名は違えど、
（若年性パーキンソン病）
全く同じ気持ちで、
全く同じ状況です。
病気の苦しみも辛いけれど
こういう気持ちの問題が
なによりも苦しくて辛いですよね。
cocoさん
そうですよね。
病気自体も辛いですが、辛さはそれだけではないですよね。
でもコメントありがとうございます。
辛い気持ちを共有できる人がいるだけで救われる気持ちになります。