久々の更新となってしまいました。
相変わらず、入院生活が続いています。
最初は必死だった
SLEと診断されたばかりの頃は、分からないことばかりで、病気のことや治療のこと、薬のことを一生懸命調べていました。
医師に聞かないといけないこともたくさんあり、無我夢中で、必死に、病気と向き合っていたように思います。
- SLEやループス腎炎にかかる治療ガイドラインには全て目を通しました。
- 使用する薬については、薬の添付文書など全てを読みました。
（このサイトのように、素人が書いた記事ではなく、正式なガイドラインを自分で確認することはとても大切なことだと思います。）
そして病気と向き合うことに疲れた
1ヶ月も病気について調べると、インターネット上に開示されている情報については、概ね理解できるようになりました。
次に行ったのは、
- 薬理について、特に免疫抑制剤について、専門的な資料で学びました
- 自己免疫疾患にかかる研究論文を探し、読みました
そんなことをしながら、
腎機能が改善しないことも重なり、
Dダイマーが上昇し、
血栓を見つけることができないまま
頭痛が続き、
不安がどんどん膨らみ
次第に、私は、無気力となっていました。
ただの体調不良かもしれませんが、
病気と向き合うことに
本当に疲れてしまいました。
涙が出る
最近、よく泣くなと思います。
病気になったことが辛くて、涙が出ることも、もちろんありますが。
人の優しさだったり、些細なことに、涙がすぐに出てしまいます。
読んでいたブログの本人を見かけた
入院中は時間もあるので、闘病ブログをたくさん読んでいました。
実際に、読んでいたブログの本人様を見かけた時は、
「インターネットの世界じゃなくて、闘病は、現実なんだ」と
顔見知りでもなんでもないけれど、涙が止まらなくなりました。
芸能人の方のブログを見ていたら、「あー同じ病院だ＾ー」って思ったり。
死ぬことが怖い
今回、入院して、「死ぬこと」をとても身近に感じました。
病気であっても、今健康であっても、「人間いつ死ぬか」なんて誰にも分かりません。
でも、「死ぬことの恐怖」をとても感じるのです。
死にたくない・・・
まだ、死にたくないよ。
せめてあと40年、70歳ぐらいまでは、生きたいよ。
コメント
こんばんは、コメント承認が必要なのって最初だけなんですね(^_^;)
私も診断当初は訳もわからず、でも自力で生きて治さなきゃと気を張ってとても疲れました。今でも新しい情報はないだろうかと、たまに検索したり本屋行ったりして勉強します。
血栓があるとDダイマーが上昇すると言いますね。
私は最初両足が、足首のないゾウのストンとした足のような状態になってむくみが酷く近所の開業医にかかり、深部下肢静脈瘤と判断され治療しており、その時から血液をさらさらにするというワーファリンを飲み始めました。
でもこれ、今思えば腎臓から来る浮腫みでした。紹介状など書いてもらわずさっさと膠原病科のある病院にかかっていれば半年近く前にSLEと診断されて治療を開始していたと思います。
元々別の場所に原因があって、たまたま同じ反応が他で出る事があるのだと思います。一生飲み続けると言われたワーファリンもその後不要になりました。
因みに肝臓の具合を示すASTが急に100を超え、肝硬変が疑われると言われましたが、当時非常に筋肉が痛んで身動きしづらく、ネットで調べると筋肉が壊れるときにもASTが上がっているとあり、この症状が少し落ち着いた次の検査では正常値に戻っていました。
Dダイマーと血栓も何かあるのかも知れませんね。血栓って自分で溶けてなくなることもあるようですし。
涙、何でもないような人の優しさに触れてホロッと出ることありますね。でも、良い涙だと思います。
私は自分以外の同病の人とは実際の面識はありません。
ブログなんかでそうなんだねと読むくらいです。他にも同じ病院内にいるんだとは思うんですけど、同時に入院していたことはなく、ブログを書かれているくらいなので当事者同士で直にお話しできるようになると心強いかもしれませんね。
死ぬことが怖い、ですか。
私は死ぬのは別に怖くないなと思います。私が死ねば、家族が別の悲しみは負うのだろうけど精神的に楽になるんじゃないかとたまに思います。
私は発症したと判断される前から、じわじわ筋力がなくなりペットボトルが開けられなくなり、階段を上がり下り出来なくなり、床に座れず、尻餅をつくように座るともう自力で床から立ち上がれずと、ドンドン出来ないことが増えてきて、身体が自分の意思で動かせなくなるのが、呼吸さえままならなくなっていった状態が(これ、心膜炎だったんですが)とても怖かったです。
自分で何も出来なくなるという怖さ。これ、そのうち死ぬかもなぁと思ったものですが、治療を受けて生きています。
mamiさんも「死ぬことの恐怖」ではなくて、「死に向かうことの恐怖」を感じてるのかもしれませんね。
腎機能が改善しますように。
きっと自分が自分の死を恐れている間は死ぬことはないと思いますよ。根拠はないけど、大丈夫。元気出ると良いですね。長々コメント失礼しました。