今週は、月曜日に過去最高悪いデータが出て、火曜日に腎生検の悪い結果を知らされ、しょんぼりした週初めですが、水曜日からは免疫抑制剤セルセプトの服薬を開始しました。
昨夜から、食べ過ぎのような、消化不良のような体調でした。セルセプトを飲み始めたのがこの日からなので、この体調不良はセルセプトの副作用なのかは分かりません。
目次
免疫抑制剤セルセプト（MMF）を開始します
今朝の採血で、ステロイド60mg/dの4日間の効果を評価しました（詳細は後ほど）。
そして、明日の朝から免疫抑制剤の一つであるセルセプト（MMF：ミコフェノール酸モフェチル）の服薬をスタートすることになりました。まずは、薬のアレルギーなどを確認するため500g/d（250mg×朝夜）からスタートして、1000mg（500mg×朝夜）から2000mgに増やしていく見通しです（記録が少し曖昧で、この日の朝からスタートしたのか、夜からスタートしたのか、確認でき次第、追記します）。
医師の説明によると
- セルセプトは、プログラフ（タクロリムス）のマイルド版なイメージ。
- 両者とも、直接、免疫に関わるB細胞の活性に関わるT細胞を間接的に抑制することで、免疫抑制の作用が発揮される。
とのことでした。
免疫抑制剤の効果には時間がかかる
- 免疫抑制剤が効果・副作用を発揮するためには、ステロイドと比較して、ある程度の時間が必要だそう。
- ステロイドは大量投与から減薬していくのに対して、免疫抑制剤は少量から始めて体を慣れさせてから増量していくとのことです。
- （※あくまで私と主治医のお話である点、ご留意ください。エビデンス等確認しておりません。）
プラケニルの追加も視野に
日本で2015年に承認されたプラケニカル（ヒドロキシクロロキン）という薬の服薬も視野に入れているようです。この薬は、マラリアの薬として開発されており、SLEを改善する作用機序は明らかではないようです。でも、世界的にはSLEの標準的な治療薬として広く普及している薬です。
医師の説明によると
- ループス腎炎Ⅳ型の場合、一発目から使用することはない。
- 医師によっても見解が異なるが、ループス腎炎ではセルセプト、プログラフに次いで、3薬目ぐらいをイメージするような薬剤。
- 皮膚ループスには、使用されることも多い。
とのことでした。
薬剤師に質問：ステロイドと免疫抑制剤はどう違う？
- ステロイドは炎症と免疫に効果がある
- 免疫抑制剤は免疫のみに効果がある
- 単純に比較はできないが、ステロイドの方が効果も副作用もハードなイメージだそう。
- セルセプトの大きな副作用は下痢で、ひどい場合は薬や漢方などで対処する場合もある。
- 白血球の低下を注意してみていきたいとのこと
なんだか、子供だましのような回答で、ステロイドと免疫抑制剤がどう違うのか、イマイチ理解できませんでした。「これ飲んだら楽になります」ということが知りたいのではなくて、「なぜ楽になるのか」「なぜこの薬を飲むのか」「AではなくBを服薬する理由は何なのか」そこが重要であると思いました。
心臓エコー
SLEは、全身のどこを攻撃するか分からない病気なので、いろいろと検査をしてくださっています。有難いことですね。
この日は、心臓のエコーをしました。実は、私、毎年、健康診断に引っかかっています。心電図で不整脈と言われ、心臓エコーで正常ではないと言われ、次はホルダー検査をしましょうという段階でしたので、不安いっぱいでした。
静脈？
結論としては、心臓のエコーの結果は、問題ないとのことでした。
それよりも、脈の遅さが気になると言われました。脈拍が40後半ぐらい？だそうです。心臓のエコーを診てくださった方と、以前からその程度なのか、SLEの影響なのか、どうだろうーお話ししていました。
入院するまでは、脈の遅さを指摘されたことはなかったのです。が、思い出して見れば、腎生検をした時、脈が遅くて何度も心電図のモニターがエラーで鳴っていました。
主治医曰く静脈は体質なので大丈夫
その後、何度か気分が悪くなった時に、血圧や脈を図ると、80-50,45程度の水準であることもありました。通常時は、50程度の脈拍があるそうです。脈が遅いと、循環が悪くなる心配があるとのことですが、主治医曰く、「この程度であれば体質なので心配ない」「30代になってきたら注意する必要がある」とのことでした。
あー！！！次々と体の異常が見つかり、正直、もうイヤイヤってなりそうですが、逃げるより、向き合って早期に発見、対処することが、ベストだと思うので、引き続き様々な検査を受けていきましょう。
不良患者は病棟外をお散歩
昨日に引き続き、不良患者となりました。いひひ
「病院の施設内であれば、お外に出てOK」と言われていたので、入院して初めて、実に8日ぶりにお外に出ました。入院した頃とはすっかり季節が変わっていて、ポカポカ暖かくて、気持ちよかったです。
軽く3000歩ほどしか歩いていませんが、とても疲れました。駅に辿りつくことさえできませんでした。これは、病気の影響なのか、それとも単なる運動不足、それともメンタル弱ってる？今は、深く考えずに、無理のない範囲で、心地よいことだけを選択していきたいです。
