リアルタイム更新:入院100日超からようやく退院が見えてきました

ご無沙汰しております。久々の更新となりました。

本日は、リアルタイムの更新となります。

入院生活は、あまりに辛く、30日を超えたあたりから、

病気や入院生活と向き合うことが、難しい状況でした。

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次々にトラブル発生

クレアチニンの上昇

下肢の血栓からの循環器ないか

血尿からの泌尿器科

サイトメガロウイルス

etc….

次から次に、トラブルが発生しました。

精神的にも限界

次々に発生するトラブルを、理解しながら、治療を進めてきましたが、

本当に辛くて、まだ現実を言葉にして、

このサイトにアップすることができません。

また、少し時間をおいて、

ゆっくりと記録を残していきたいと考えています。

ようやく退院が見えてきました

健康になって、せめて、何かが改善し退院できればよかったのですが、

これ以上、良くはならないというか、

入院した時よりも

悪い状況で安定したという表現が正しいような気がします。

でも、

治療をしていなければ、

最悪、死んでいた可能性もあるわけで、

悪化スピードを止めるまでに時間がかかったものの、

少なくとも、低い水準ではあっても、

病状の活性を緩やかにできたという点では、

十分に治療の効果があったと理解するべきかもしれませんん

これからの人生が不安で仕方ありません

正直、これからの人生が不安で仕方ありません。

いずれ、障害者となるでしょう

20歳から飲み続けるステロイド、

大量投与も3回目となりました。

次第に副作用も発生してくるでしょう

骨粗鬆症

大腿骨頭壊死

糖尿病

コレステロール上昇

最近は、日に日にムーンフェイスが激しくなってきました。

ここまでくると、生死に関わらないムーンフェイス程度は、どうでもいいですが。笑

人生、なかなか困難が多いですね。

でも、世界で一番幸せだと感じたことも何度もありました。

これが、生きているということなのでしょうか。

正直、難病患者かつ障害者として生きる覚悟は少なからず、できてきました。

命ある限り、どんな体になっても、生活を続けなければ、なりません。

あらゆることを受け入れ、

心豊かに生きて生きたいと考えています。

死ぬことを身近に感じて、人生観が変わった

これまでは、自分の人生において

いかに価値を創造するか

ということに、重点をおいていたように思います。

新しい価値の創造

日々の成長

知的好奇心の追求

時間に対して、何らかの意義を見出すことが

私の生きている幸せでした。

でも、今回、死ぬことをとても身近に感じて、

「この一瞬さえ、幸せを感じて入られたら、それでいい」

と思うようになりました。

誰かより、大きな何かを得られなくてもいい

社会に、会社に、家族に、大きなインパクトを与えなくてもいい

今日1日が昨日と変わらない1日でもいい

ただ、

家族や大切な人と、

一緒にいられたら、

それでいいと思うようになりました。

実際、平均寿命まで生きることは難しいと思います。

少なくとも両親よりは、長く生きていたいと思いますが、

あまり自信がありません。

それでも、少なくとも10年、頑張って30年ぐらい生きられたらいいなと思います。

どうだろう。

家族や大切な人とたくさん時間を過ごしたいな。

旅行に行ったり、

家でご飯を一緒に食べたり、

ソファでダラダラ本を読んだり、

仕事で消耗するのではなくて、

何も生み出さなくてもいい

ありふれた日常生活を送りたいと思います

今後の更新について

100日を超える入院生活については、ゆっくり亀のように更新を続けたいと思います。

同時に、リアルタイムでの更新もしていきたいと思います。

医療の進歩に期待して

阪大でiPS細胞を用いた心臓治療の臨床試験が、

世界で初めて実施されるというリリースがされていました。

どうか医療の進歩に期待して、その恩恵を受けることができるよう

1日でも長く、生きていたいです。

やっぱり、長生きしたいね!!!!!!

生きるぞ!!!

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