難病のカミングアウト|障害者ユーチューバーを見続けた週末|病気を精神的に乗り越えるために

膠原病、全身性エリテマトーデスの皆様、こんにちは。

私は仕事に復職したばかりですが、しっかりとGW10連休を過ごしています。とは言え、遊ぶ体力もなく、疲れが出たのか、ずっと寝ています。

そんなとき、ユーチューブで障害者や難病の人が、病気をカミングアウトして明るく生きていらっしゃる姿に、とても励まされました。

この笑顔にたどり着くまで、どれほどの苦しみを乗り越えられたのでしょう。

それでも前を向き、生きる姿がとても眩しく、見えました。

正直、今の私は、ずっと闇の中にいるような精神状態です。

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難病になったことが原因で、精神疾患になることってあるのかな?

最近は、自分、精神的に大丈夫かなっと不安になることもあります。

表面的には何の問題もなく、淡々と日常生活をこなしています。仕事も大きな問題なく遂行することができていますし、プライベートは全く充実していませんが、自宅でのんびり快適に過ごすことができています。

いわゆる生活の質、QOLと言われるものは、いい感じだと思います。

でも、表面的に淡々とこなす一方で、本質的な私の内面は、どんどんと闇の中に落ちていくような、そんな感覚になることがあります。

私は、このサイトやツイッター以外のリアルな現実の世界で「病気になってつらい」と言ったことがありません。

ブログで文字にはしていますが、言葉として発したことがありません。

いつも淡々と平気な顔をして生きています。

多分それが良くないのかな。

辛い気持ちを表に解放できないから、内側にどんどんたまって、どんどん私の精神を蝕んでいるような気がします。

難病・障害者の活動家

ユーチューブに限らず、難病や障害をオープンに活動されている人はたくさんいらっしゃいますね。私はあまり知りませんでしたが、ハンディギャップを持った人向けの芸能事務所などもあるみたいですね。

どうだろう。最初は、私はあんな風に明るく生きることはできないなぁって思いました。

でも、障害者の方のユーチューブを見ているうちに、憧れのような気持ちを持つようになりました。

そして、私にもできる、あんな風に前を向いて自分らしく、生きることができる、私も病気を理由に卑屈になるのではなくて、笑い飛ばして生きたい

そんな風に思うようになりました。

正直、私は障害者の方とお話ししたことすらありません。

だから、何もわからないです。

でも、なんか素敵だなっと思って、週末ずっとユーチューブを見ていました。

病気をオープンにできれば、予防医療が発展しそう

今回のユーチューバーさん達だけでなく、休職中には、たくさんの方の闘病ブログを読みました。

そこで思ったのは、私は病気のこと、健康のこと、医療のこと、何も知らないなあということです。

私自身もそうでした。

尿タンパクが出続けていることについて、知らなかったが故に甘く考えていました。今の私であれば、「尿タンパク怖いよ!すぐ病院に行きなさい!」ということができます。でもその時の私は、尿タンパクがどんなに危険なことかすら知らなかったのです。

無知・・一番怖いことのように思います。

闘病ブログなどを見ていると、病気を発症する前、**な症状があった、など様々な生の声が書かれています。

もちろん病気は患者によって異なりますので、一患者のブログとしての認識のいきは出ません。

でも例えば、酔っ払って階段から落ちれば脊髄損傷になる可能性がある。脊髄損傷になれば歩くことができなくなる。そんなことすら私は、今日まで知りませんでした。

知らないってとても怖いことだと思います。

知っている、知識や経験が、病気を予防したり、早期発見に繋がるのではないかなっと思います。

だから、病気や障害などのハンディギャップをオープン、身近な手段で情報発信してくれる人の存在に救われる人は多いのではないかなって思います。

ただ、私にはまだできそうもありません。自分の病気を受け入れることすらできていなくて、逃げ回っている段階だから。

でもいつか、この経験も、誰かの何かの役に立てればいいなっと思います。

今の私が言えることは、

尿タンパクは怖いです。

健康診断で尿タンパクがでたとき、「若いから大丈夫ですよ」「昨日運動しました?じゃあ大丈夫です」「様子みましょう」そんな風に言われるかもしれません。実際に私も言われました。でも・・・

「尿タンパクは怖いです。腎臓は一度壊れたら修復されません。絶対に病院に行きましょう」

それぐらいかな。

いつかこの辛い時間を乗り越えられる日が訪れますように。

病気になった辛さは自分で乗り越えるしかない

誰がどんなに手を差し伸べてくれても、

この辛さは、誰かに解決できる問題ではないことだけは分かったので。

自分で解決するしかないのだと、それだけは分かったので。

なるべくこれ以上、心が闇に沈んでしまわないように気をつけながら、淡々と日常生活を過ごしていこうと思います。

疲れたら、なるべく休もうね。

なるべく手を抜いて

一生懸命になりすぎずに

自分の目の前にあることだけに集中して

自分の幸せだけを考えて、あらゆる選択をしよう。

平成最後の日に。

病気を精神的に乗り越えたいつの日か、心豊かな優しい人になれることを願って。。

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