昨夜は、眠ることができずに、明け方まで、インターネットで闘病ブログを読んでいました。繰り返し検索するワードは、「SLE,透析」「SLE,腎炎」「透析,ブログ」などです。

いつも参考にしたり、励まされたりするトシヒーローさんのブログを読ませていただいていました（一方的にブログを読んでいるだけなのに、名前を載せてごめんなさい。）

長い間、ネガティブに陥っていた、私の心をとても明るくしてくれた言葉があったので、自分のために、記事に残しておきたいと思いました。

自分のやりたいことをやれば絶対にQOLは上がる

今、改めて言葉にしてみると、当たり前のことのように思います。

この半年ほど、私は入院から自宅療養と、病気の治療が生活の中心となっています。

「何がそんなに辛いのか」

改めて、考えてみると、「自分のしたいことができないこと」が辛いのです。

自分のしたいこと、病気になってできなくなったこと。

たくさんあると思っていました。

できない理由を病気のせいにしている

でも、本当に私がしたいことは、全てできなくなってしまったのでしょうか。

でも、これらは本当にSLE、慢性腎臓病になってしまったことで、不可能となったのでしょうか。

ステロイドや免疫抑制剤を飲んでいることによって、副作用のリスクなどはあります。

再発を予防するために、紫外線を避けたりする必要もあります。

でも、自分がしたいことが全てできなくなったわけではないと気が付いたのです。

工夫しながら、もっとどんどん自分のしたいことをしていこうと思いました。

利用できるものを、とことん利用しながら、自分のしたいことをもっとしていこうと思いました。

今は、まだ、病気を受け入れることができず、後ろ向きなネガティブな発言が多くなっています。でも、いつか、もっと前向きに生きられるようになって、今の私みたいに、人生の絶望を感じている人を励ますことができるような人に、なりたいと思います。

このサイトを開設した目的は、「病気について学び、薬をゼロにできる日まで、絶対に諦めない」という、前向きな気持ちからでした。

想定より長引く入院生活の中で、開設当初の前向きな気持ちはすっかり失ってしまい、閉鎖的な自宅療養生活の中で、全ての気力を失っていました。

でも、もっともっと、私にもできることがあるはずです。

未知の未来を創るのは、今の私自身です。