ステロイドを60mgから55mgに減薬してから、再びクレアチニンが増加傾向です。昨日、ドラッグストアに行って、4000歩も歩いたことが原因かな。

正直、とても落ち込みました。でも、急速な悪化が止まったことだけは、感謝したいと思っています。

過去最高に悪い腎臓のデータ

直近3週間のデータ

治療を開始した当初は、「急性・早期なので、正常な範囲まで腎臓の回復が期待できます。」と言っていた主治医ですが、治療を始めて3週間が経ち「思ったより腎臓のダメージは大きかったのかも。反応が想定よりも遅い。80％程度までの回復を目指しましょう」だと。

急性腎炎の回復について

時間をかけて悪化してきた慢性腎炎の場合は、腎臓機能の回復が見込めないそうです。一方で、急速に悪化した急性腎炎の場合は、回復の可能性があるそうです。

私の場合、少なくとも半年前までは、何一つ腎臓の機能障害はありませんでした。5週間前に70％まで低下したことを確認して以降、一気に50％強まで下がり、現在に至ります。このような場合、腎機能が改善する見込みはあるのでしょうか。

教科書レベルでは「腎臓が一度悪くなると回復することはない」そうです。しかし、実務レベルでは、1年とか時間をかけて回復するケースもあるそうです。

免疫のデータは一部改善傾向

SLEの根本的な活動性は、抑えられつつあると判断しているようです。

あとは腎臓の機能がどこまで回復するか見るしかないとのことでした。

全身どこを攻撃するかわからない

SLEの病気で一番怖いことは、全身あらゆるところを攻撃する可能性があるということです。入院中に、お会いする膠原病患者さんを見ていても、みんな症状が異なっています。それら全ての症状が私にも起こりうる可能性があると思うととても怖くなります。

でも、その発症確率を下げるために重要なことが、免疫のコントロールなんだと思います。今回、腎臓がどこまで回復するのか、は本当に不安です。でもそれと同時に、これから生きていく上で、SLEとうまく付き合って行くためには、免疫面のデータも重要になってくるのだと思いました。

精神的に辛い日々が続きます。