1 号泣した日

号泣した日

病気がほぼ確定した日から、毎日、泣いていました。いつも一人で。でもこの日は、抑えきれずに、研修医の前で号泣してしまってから、一目もはばからず、ずっと泣いていました。

プラケニカル開始したくない

治療開始当初から、ステロイド・セルセプト（MMF）・プラケニルの3剤の方針が示されていました。そのため、計画通りのプラケニル開始で、ある程度、心構えはできていたものの、そのスタート時期についてずっと悩んでいました。（プラケニル（ヒドロキサンクロロキン）の治療方法・副作用まとめ）

今、このタイミングで服薬するべきなのか
ステロイドやセルセプトの減量がうまくいかなくなったタイミングでも遅くないのではないか
網膜症による失明の副作用がある以上、服薬期間はなるべく短くしたい

そんなことを医師に相談しながら、昨日の検査データが悪かったので、この日からの開始を決断したわけですが、心が迷っていました。

薬の服薬は可能な限り少なく、短くしたい

副作用がある以上、薬の服薬はできる限り少なく、できる限り短く、したいです。ただ、副作用に怯えて、腎臓の悪化が続けば、それこそリターンなしでリスクだけを負担することになってしまします。その最適なタイミングがいつなのか、私には判断できませんでした。

突然現れた研修医

朝食を食べて、他の薬を飲みました。でも、プラケニルだけが飲めなくて、インターネットをウロウロしていました。副作用を調べたり、患者ブログを読み漁っていました。

2015年に承認された、まだ新しい薬であるためか、初期治療から導入された患者さんのブログを見つけることはできませんでした。私同様に、ステロイド・セルセプトが最大のタイミングでプラケニルを服薬した患者の声がインターネットで見つけられなかったことに不安がまた募りました。

そんな時、全く予想していなかった朝食後すぐの時間に、研修医の先生がやってきたのです。完全に、素の状態で、不安いっぱいだった私は、感情がコントロールできなくて、号泣してしまいました。そして、この日は、誰と何を話しても涙が止まらない一日となりました。

※あくまで、主治医を信頼し、正式な治療ガイドラインや薬の添付文書などを重要視すべきであると私は考えています。ただ、不安になるとネット情報を読み続けてしまいます。そして、不安が不安を連鎖させ、思考がネガティブな方向に向かう悪循環ループに陥る。このブログを含めて、ネット情報はあくまで暇つぶし程度の重要度にとどめておきたいです。