ごめんなさい。眠れない夜に、隠しきれないドロドロな心を言葉にしたいと思います。気分害される方がいらっしゃれば、回転寿司を流れるひとつのお皿のように、見逃してください。
臓器障害がない軽症者
正直、臓器障害がなく、プレドニン最大投与量も30mg程度以下と、中低量、入院経験もなく、日常生活を送っているSLE患者さんが羨ましい。
そして
「SLEは定期的に病院に通えば、健常者と変わらず生活できるよ！」
とか、言っているのを見ると、辛い気持ちになります。
もちろん積極的な治療経験者でも、日常生活に戻られている人はたくさんいらっしゃいます。
だから、日常生活を過ごされている方が、全員、軽症者だとは思いません。
ただ、一概にSLEといっても
軽症者の人もいれば、
中症者も重傷者もいます。
治療が必要になる症状も様々です。
治療法が進歩したと言えど、
ループス腎炎から腎不全、透析に至るケースもあります。
入院中は、肺へのループスにより、(私は肺へのループスが現状ないので詳しくは分かりません) 酸素を付けている方もたくさんいらっしゃいました。
若い人でも歩行器を使わなきゃ歩けなかったり、どこかの臓器を移植した方にも出会いました。
過度に不安に思う必要はないかもしれませんが、全身を攻撃する怖い病気だと思いました。
それなのに、
SLE患者みんなが軽症者であるかのように、振る舞われると、すごく嫌な気持ちになります。
同じSLE患者だからこそ、軽々しく、言ってほしくないです。
むしろ、彼女が軽症のまま、過ごせるように、もっと病気を理解した方が良いと思います。
何がいいたいかと言うと、
臓器障害はキツイです。
例えば、顔に湿疹が出ても死ぬことはない。でも臓器障害は、死ぬもんね。
中枢神経ループスも経験ないですが、辛そうですね。
まー結局は、毎日たのしそうな人が
羨ましいということだ。
他人と自分を比べるのは、よくないね。
でも、
「なんでそんなにしんどいんですかー？それぐらいなら、余裕で働けますよー！」とか、同じSLE患者さんに言われて、リアルダメージ受けました。
私が悪いんかい？
私が怠けているだけなのかい？
プレドニン60mgスタートの19mgと
プレドニン20mgスタートの19mgでは
副作用の負担は大きく違うし、
そもそも病気の重症度が違いすぎる。
アホかいな？
プレドニン最大20mg投与の軽症者が、
「難病だけど健気に生きる素敵女子」
みたいなアピールしないでよ。
私だって頑張ってようやく今の生活を維持してるんだよ。毎日ベッドで過ごして、ご飯食べて薬飲むだけで、一生懸命、いのち繋いでるんだよ。
攻撃しないでー！
回転寿司で誰にも取ってもらえないお皿でいいので、見て見ぬ振りすればいいだけぢゃん。
他人に対して攻撃的な人、苦手
批判的な人、苦手
あー。嫌な私。
強くなりたい。
性格わるいね。
明日はきっとご機嫌に過ごせますように。毎日、小さな幸せ大切に過ごしたい。