こんにちは。リアルタイムでの服薬状況は、
- ステロイド14mg
- セルセプト(MMF)1000mg
- プラケニル(クロロキン)
です。最近は2週間1mgのペースでステロイドを減量してきたのですが、14mg以降のプレドニンの減量ペースについて、悩んでいます。
臓器障害がある場合は慎重に
抗体や補体などの検査結果を見ながら、それぞれにステロイドの減量について判断されると思うので、一概に「一般的に」ということは言いにくいと思いますが、
私の主治医によると「1ヶ月1mgより遅いペースで減量するのが一般的」だそうです。
さらに、臓器障害がある場合、一層、慎重にゆっくりと減量していくそうです。
私の場合
私の場合は、急性期の初期治療にとても苦戦しました。病勢が強く、ステロイドや免疫抑制剤を大量投与しているにも関わらず、ループス腎炎の勢いが止まらず、腎臓が大きく障害されました。
そのこともあってか、免疫膠原病の主治医、腎臓内科の主治医共に、ステロイドの減量については、慎重な考えのようです。
ステロイドの副作用
最近、ステロイドの副作用を強く実感しています。
腰や股関節が痛くて、骨頭壊死に怯えているだけでなく。
ムーンフェイスにステロイドニキビ、抜け毛もたくさんで髪の毛のボリュームも少なくなってきました。後者の副作用については、ステロイドを減らせば必ず改善するとわかっているので、頭では、「諦めよう」と思ってはいますが。
仕事に復帰する頃までには、もう少しステロイドを減らしておきたいなと、気持ちだけが焦っています。
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再燃・入院は絶対に避けたい
私が一番強く思うことは、「再燃・再入院は絶対に避けたい」
その上で、できるだけ早く、ステロイドや免疫抑制剤を減量したいです。
みなさまのステロイドの減量ペースはいかがですか?
免疫抑制剤の副作用も怖いのですが、医師によると「ステロイドよりも免疫抑制剤のほ方が副作用は少ない」と言われます。本当なのかな。薬、なるべく早く減らしたいです。
薬を減らしたいと思える今の状況だけでも幸せなのかも
薬を大量に投与しても、毎日1%ずつeGFRが低下し続けた入院当初の60日間を思い出すと、「薬を減らしたい」と考えられるようになっただけ、今は幸せなのかもしれませんね。
全ては良い方向に向かうためにある
目の前に現れた時には、良いこと・悪いことというふうに物事を捉えることもあるかもしれません。でも、長期的に自分の人生を見た時に、全ての出来事は良い方向に向かうためにあるそうです。
全ては良い方向に向かうための出来事、そう信じていたいです。