闘病生活が長引くと精神が病みそうになる|SLE&Me

「長期療養生活・メンタル」でグーグル検索すると、うつ病などの精神疾患者の療養生活についての内容ばかりが挙がってきます。

精神病のおける療養生活ではなくて、私のような難病などで長期療養を余儀なくされている方は、どのようにして闘病中のメンタルを維持しているのか、知りたいなと思う、今日このごろです。

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長期療養生活で精神が病みそう

私は、病気療養生活が半年を超えてきましたが、正直、精神的に病みそうです。

意識を失うほど辛い状況ではないものの。思うように外出することもできない。

意識なく入院していた時のことを思うと、贅沢な悩みではありますが、心や頭で思うよりもずっと身体が弱っている現実に。自分が思うような時間を過ごすことができなくて。気持ちが辛くなってしまいます。

自宅で読書をしたり、映画を見て過ごす時間がほとんどで、家族以外の人と関わる時間は、本当にわずかです。(あまり誰とも関わりたくなくて、私が人との接触を避けているだけかもしれませんが。)

友人に会ったり、お買い物したり、社会との接触も非常に少なく。次第に、外出することが、精神的にとても大きなハードルかのように感じるようになってきました。

引きこもりメンタル

私は、引きこもりになった経験はありませんし、引きこもりに関する知識は全くありません。勝手にこんなことを思うのは正しいかはわかりませんが、今の私は、精神的に「引きこもり」のような状態だと思います。

長い間、人と関わらずに過ごしてきたので、人に会うことに、とても不安を感じます。外出することが、とても大きなハードルのように感じたり、毎日シャワーすることが面倒で仕方ありません。リア充な人を見かけると、目を背けたり。

現実逃避的で、あまり精神的に良い状態ではないなと思っています。

病気でも働く時代

「がんの治療をしながら働くことができる社会」などと、政府主導で推進されているので、長期て療養生活を送っている人は多くないのかもしれませんね。

傷病手当金の平均支給月数を見てみても、精神疾患が最も長期になる傾向があるようです。

全体の平均は数ヶ月程度となっていましたが、精神疾患患者の長期療養を鑑みると、精神疾患以外の方の療養生活は、全体の平均値よりもずっと短くなるのかもしれません。

難病で長期療養生活している、独身の人、みんな何して毎日を過ごしているんでしょう。自分の家族がいれば、食事を作ったり家事をしたりetc…誰かに必要とされていることを感じて、日々を過ごせるのかもしれませんが、私は独身なので、毎日、読書、映画etc…ひとりぼっちでインプットする毎日です。

2頃に寝て9時頃に起きて、ゴロゴロするだけの毎日。ダメ人間、絶賛加速中です。こんなので、仕事復帰できるのかな。心身ともに、自信が全くありません。

みんなどのように、心や身体と折り合いをつけて、生きてるのでしょうか。

「病気でも働きたい」のでしょうか。

「病気でも働かざる得ない」のでしょうか。

厳しい世の中ですね。

だけど、いつも自分の心になんども言い聞かしているの。

私の未来は、明るくて。

いつかまた、夢や希望を持てる時が訪れるはず。

その時に備えて、今はゆっくり充電しようと。

全ては、良い方向に向かうはず。

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コメント

  1. 由美 より:

    こんにちは。初めまして。
    由美と申します。
    SLE歴22年になります。
    ずっと悪かったわけではなく、
    26歳発症し、その後、ほぼずっと
    働けていましたが、昨年より、
    再発し、きつさ、だるさ、その他
    いろいろな症状が出て、今年1月より
    休職中です。
    闘病生活が長くなると、メンタルが
    病みそうになる・・・・よくわかります。
    くる日もくる日もきつくて、怠くて
    何も出来なくて、外出も自信がなく、
    ままならず、予定も入れられない。
    かと言って、こんな重い話、相談も
    気安くできない。
    今、治療はプレドニン9mgとベンリスタを
    しています。
    プラケニルやセルセプトはお腹の調子が悪くなり、休んでいます。
    精神的にも辛いので、頓用でソラナックスのような精神安定剤も主治医に処方してもらっています。
    あまり、考え過ぎても身体に良くないので
    考え過ぎないようにしようとは思いますが
    なかなか難しいです。
    ブログの内容にあまりに共感し、
    コメントさせて頂きました。

    • mami より:

      由美さん、初めまして。共感していただけたとのコメント、とても嬉しいです。ありがとうございます。

      私も「体の辛さ」「相談できないこと、分かってもらえない寂しさ」「自信がなくなる」などのお気持ち、よく分かる気がします。

      由美さんの治療は、現在プレドニンとベンリスタなんですね。20年以上も安定していたのに、再び再燃してしまうこともあるんですね。

      私は、プレドニン、セルセプト、プラケニルですが、今後、悪化した場合は、プログラフ追加かベンリスタ、最悪エンドキサンと言われています。できれば、現状のまま安定できれば良いのですが。うん。現状のまま安定できると信じてます♩

      由美さん、いつお仕事復帰される予定ですか??私、仕事復帰不安だな。。また、いろいろ情報交換できると嬉しいです。コメント、本当にありがとうございました!!