2018年10月【治療開始から8ヶ月経過】プレドニン12mgに減量|SLE&Me

2018年3月から治療を開始して、10月で8ヶ月が経ちます。

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服薬状況

  • ステロイドは60mgから12mgに減量
  • セルセプトは2000mgから1000mgに減量
  • プラケニル1錠2錠の交互を継続
  • そのほか、胃薬や血液をサラサラにする薬、高脂血症の薬など多数

>>参考

ステロイド「プレドニン・プレドニゾロン」の治療法と副作用

「セルセプト(ミコフェノール酸モフェチル)」の治療法と副作用

「プラケニル(ヒドロキサンクロロキン)」の治療法と副作用

ステロイドの減量ペース

  • 2週間1割以下の減量ペースを目安にしています。
  • 20mgまでは2週間2mgの減量
  • 14mgまでは2週間1mgの減量
  • 13mgを3週間継続して1mg減量の12mgに(今ココ)
  • 12mg以降は4週間1mgの減量

どうかうまく減量ができますように♡

SLEの状況

  • 抗DNA抗体は「測定不能なほど異常」から「概ね正常の範囲内」となりました
  • 補体は、「概ね正常の範囲内」となりました

現在は、セルセプトとプラケニルといった免疫抑制剤・免疫調整剤を維持しながら、ステロイドを減らす方針で治療を進めています。

>>参考

【保存版】膠原病患者が知っておくべき免疫・抗体検査項目一覧表

今後、病状が悪化した場合には、

  • タクロリムス(プログラフ)を追加したマルチターゲット療法
  • エンドキサン(シクロホスファミド)
  • 新しく承認されたベンリスタ(ベリムマブ)




腎臓の状況

  • クレアチニンは、「1.4」まで悪化しましたが、最近は「1.0前後」となりました
  • 尿PC比は「2000」まで悪化しましたが、最近は「100以下」となりました
  • 潜血は、ずっと「3+」でしたが、今月に初めて「2+」となりました

ループス腎炎Ⅳはステロイドオフにできない?

腎臓内科の主治医に「ループス腎炎Ⅳなので、ステロイドを完全にゼロにすることはできない」と言われました。正直、原疾患のSLEのこともあるので、「ステロイドの完全オフ」は難しいなと、自分では考えていたので、そんなにショックはなかったのですが。

まぁまぁ焦らずに、来年中にステロイドをゼロにすることはできないかもしれないけれど、5年後にどうなっているかは分からないので。希望だけは忘れずに、「いつかステロイドゼロにできたらいいな♩」くらいに考えています。

>>参考

ループス腎炎の6つの種類と標準的な治療法・予後

その他

  • ヘモグロビンは、「8」まで低下していましたが、最近は「10」を超えるようになりました。

血中ALB、TPが改善しない

  • 血中のアルブミン、タンパクは、それぞれ3代、5代と改善しません。尿タンパクが出なくなっているのに、何故改善しないのでしょうか?尿タンパクが改善していく中で、主治医は「もう少し時間が経てばアルブミン・タンパクも増える」と言っていましたが、結構時間が経っても改善しないので最近は、「もう少しステロイドが減れば、アルブミン・タンパクも増えるはず」と言うようになりました。何が本当なのでしょうか?

血圧が低すぎる

もともと90/50くらいの低血圧でしたが、尿タンパクを減らして腎臓を保護するために降圧剤「ニューロタン」を服薬しています。そしてついに!血圧78/46を叩き出しました。70代は初めてみました。

最近、頭がぼーっとしたり、頭痛がしたり、朝起きることが辛かったり、午前中ずっと力が出なかったり、倦怠感のような、体がスッキリしないような体調が続いていました。HGBは10まで改善しているので、ALB、TPが低いことか、低血圧かが原因のようです。

(でも、最近の体調不良の原因が分かって良かったです。「精神的な問題かな」って思って、余計に自分を追い詰めそうになっていたので。)

でも、降圧剤「ニューロタン」は継続する方向性となりました。もう少し塩分を摂取して、様子を見たいとの判断でした。

カリウムが低い

入院して以降、カリウムが3.4程度ととても低い状況が続いています。入院中には、24時間ホルター検査もして異常がなかったので様子見ではありますが、カリウムが低いと不整脈など心臓などへの影響が心配ですよね。

血中のカリウムも尿中に排出されるカリウムも低いので、カリウムの摂取量が少ないとのことです。また、ステロイドの服薬によっても「低カリウム」になることもあるそうです。

こちらも、積極的にフルーツや野菜サラダ、野菜ジュースを飲むようにとの指示でした。

まだ、治療を始めてから、経ったの8ヶ月です!もっと良くなりますように♡

>>最新の研究状況にも注目しています

大阪大学がSLE増悪の仕組みを発見(2018.7.6リリース)

2027年腎臓再生医療、腎不全患者に適応目指す

腎臓の再生医療、再生医療でなくてもデバイスを埋め込むなど、透析を脱出することができる新しい腎臓の代替療法が確率されると良いですね。期待しています。




最後まで、お読みいただき、ありがとうございます。

長い間、病気と向き合うことが辛くて、なるべく病気のことを考えないように、目を背けて、時間を過ごしてきました。

最近は、ようやく少しずつ、前を向いて、「楽しく生きていくためには、どうすれば良いのか」を考えようと思えるようになりました。

ぼーっと現実逃避した時間は、自分を大切に守るために、とても大切な時間だったと思っています。なので、今、辛くて、何も考えたくない状況の人は、焦らずに、何も考えず、ぼーっと現実逃避してみるのも良いかもしれません。

これからは、毎月、このように、自分の病気の状況と向き合う時間や記事を大切に執筆していきたいと考えています。


私の治療がうまくいきますように。

皆様の治療がうまくいきますように。

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