西の魔女が死んだ|生きることと死ぬこと|SLE&Me
100日超の入院生活で出会った一生大切にしたいと思える小説「西の魔女が死んだ|梨木香歩」です。生きることと死ぬことについて、温かく心を満たしてくれました。
SLE&Me「全身性エリテマトーデス・ループス腎炎の治療記録」
20歳で特発性血小板減少性紫斑病、29歳で完治、30歳で全身性エリテマトーデスになったバリキャリア目指す女のブログ
100日超の入院生活で出会った一生大切にしたいと思える小説「西の魔女が死んだ|梨木香歩」です。生きることと死ぬことについて、温かく心を満たしてくれました。
20歳で難病と出会った私が、100歳まで生きることは絶対に無理です。先天性疾患や若くして病気になった私たちにとって、寿命100歳を前提に制度改正されることはとても酷だと思います。
ご無沙汰しております。久々の更新となりました。 本日は、リアルタイムの更新となります。 入院生活は、あまりに辛く...
最近は、なるべく何も考えないように過ごしています。意識してテレビ番組を見たりユーチューブを見たりしています。 ...
プラケニルスタート プラケニルの服薬を開始しました。 私の身長から計算すると、1錠と2錠を隔日で飲むのが標準量のようですが、...
早朝の胸の痛みは、胃痛なのか? 朝起きてトイレに行った後、もう一度横になると、胸を握られたような、強い痛みを感じました。 実...
検査だけして医師に放置された 血液検査をしたにも関わらず、医師が一度も診察に来てくれませんでした。 クレアチニンの増加が心配で、看護...
久々の更新となってしまいました。 相変わらず、入院生活が続いています。 最初は必死だった SLEと診断されたばかり...
プラセボ効果と完治すると信じることの重要性 私は、膠原病・自己免疫疾患の一つであるSLE(全身性エリテマトーデス)を発症しました。...
SLEは、様々な症状の総称のようなものだそうです。 患者によって、本当に病状が異なります。私が入院している病棟にも、様々なSL...
最近食欲がありません。でも治療と思って完食していますが、そろそろ本当に、ご飯を食べることが辛くなってきました。 下腹の痛みは排卵痛? 金...
今日はベットのテーブルを窓向けに移動させて、過ごしました。お外を見ながら、ご飯を食べて、パソコンをして、寝転んでテレビを見たり、少し気分転換...
号泣した日 病気がほぼ確定した日から、毎日、泣いていました。いつも一人で。でもこの日は、抑えきれずに、研修医の前で号泣してしまってから、一...
ステロイドを60mgから55mgに減薬してから、再びクレアチニンが増加傾向です。昨日、ドラッグストアに行って、4000歩も歩いたことが原因か...
最近は5時間ぐらい寝られると「よく寝たな」って感じです。日中寝ようと思うのですが、私の大部屋の前が溜まり場みたいになっていて、患者同士の立話...