遅くなりましたが、11月度の免疫膠原病内科の外来についてまとめます。
検査結果
C4/C3などの補体・免疫側は安定的に推移しています。
クレアチニンや尿検査(蛋白尿・尿潜血)などの腎臓側は悪化していました。
主治医の判断は
- 「クレアチニンの上昇は変動の範囲内!
- 完全に寛解していますよ!
- 少しペースが早いですが、薬を減らしましょう
という結論でした。
不安
私の気持ちとしては、「ステロイドを早く減らしたい」けど、「再発が不安」です!
入院中も、ステロイドや免疫抑制剤の大量投与して、自分の免疫が自分の腎臓を攻撃しなくなったにも関わらず、腎臓だけは超急速な腎臓悪化だけは止まらなかったんですよね。➡️60日間で腎機能が5割低下した話
私の腎臓さま!頑張ってください!お願いします。
プレドニン・プラケニル減量
体調の変化など
ステロイド26mg、セルセプト2000mgで退院した時に比べて、最近は、体調が悪くないなっと思うことが増えてきました。
薬の量が多い時は、胃が痛くて食事が美味しいと思えませんでしたが、最近は食欲も出てきて、いかに美味しい減塩食を食べるかに命をかけているほどです。
また、薬の量が多い時は、手が震えて文字が普通に書けませんでした。会社への必要書類の提出などに困ったり、包丁を使うことも難しかったですが、最近は、家族の食事を準備することも多くあります。
外出するとすぐに疲れてしまって、病気になる前の生活にはほど遠くて、落ち込んでしまう日もあります。おそらく、病気になる前の生活に戻ることを目指すのではなくて、今の状態で、どうやって楽しく生きることができるかを考えた方が良いのでしょうね。
辛いこともたくさんあるけれど、生きている命に感謝して、楽しい時間を過ごして行きたいですね。