SLE&Me「全身性エリテマトーデス・ループス腎炎の治療記録」

20歳で特発性血小板減少性紫斑病、29歳で完治、30歳で全身性エリテマトーデスになったバリキャリア目指す女のブログ

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プラセボ効果と完治すると信じることの重要性|SLE&Me

2018/4/11 SLE入院18.3~6, ブログ

プラセボ効果と完治すると信じることの重要性 私は、膠原病・自己免疫疾患の一つであるSLE(全身性エリテマトーデス)を発症しました。...

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SLEの症状|様々な入院患者に出会い自身の予後に不安が募る

2018/4/10 SLE入院18.3~6, ブログ

SLEは、様々な症状の総称のようなものだそうです。 患者によって、本当に病状が異なります。私が入院している病棟にも、様々なSL...

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27ご飯が食べられない症候群・下腹の痛みは排卵痛?

2018/4/9 SLE入院18.3~6

最近食欲がありません。でも治療と思って完食していますが、そろそろ本当に、ご飯を食べることが辛くなってきました。 下腹の痛みは排卵痛? 金...

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26窓の外を眺めながら過ごす週末

2018/4/9 SLE入院18.3~6

今日はベットのテーブルを窓向けに移動させて、過ごしました。お外を見ながら、ご飯を食べて、パソコンをして、寝転んでテレビを見たり、少し気分転換...

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25ステロイド55mg→50mg・プラケニル開始に号泣

2018/4/8 SLE入院18.3~6

号泣した日 病気がほぼ確定した日から、毎日、泣いていました。いつも一人で。でもこの日は、抑えきれずに、研修医の前で号泣してしまってから、一...

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day24腎臓が過去最高に悪い・免疫は一部改善も

2018/4/7 SLE入院18.3~6

ステロイドを60mgから55mgに減薬してから、再びクレアチニンが増加傾向です。昨日、ドラッグストアに行って、4000歩も歩いたことが原因か...

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23骨密度検査・検査前日にドラッグストアへ逃走

2018/4/7 SLE入院18.3~6

最近は5時間ぐらい寝られると「よく寝たな」って感じです。日中寝ようと思うのですが、私の大部屋の前が溜まり場みたいになっていて、患者同士の立話...

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22腎臓のダメージが大きく改善が遅い|治療開始が遅れたことへの後悔

2018/4/6 SLE入院18.3~6, ループス腎炎

腎臓の回復が遅い 治療開始当初は、「腎臓は健康なところまで回復すると思います」って言ってたのに、「クレアチニンなどの回復が遅い、思っていた...

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21睡眠薬と腎臓・尿量増加・仕事がしたい

2018/4/6 SLE入院18.3~6

入院生活も早3週間が経ちました。3週間前の今日、入院したんですね。 家族に付き添ってもらって病棟についた。すごく体が辛くて、ただ休みた...

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プラケニル(ヒドロキサンクロロキン)の標準的な治療法と副作用|

2018/3/31 プラケニル(ヒドロキシクロロキン), 治療・薬

SLEにおけるプラケニル(ヒドロキサンクロロキン)の標準的な治療法や副作用、薬価、作用機序についてまとめました。日本では2015年に承認されたばかりの薬剤ですが、世界的にはSLEの第1選択肢として広く使用されている薬です。

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腎臓病制限食|外食でどれぐらい食べられるのか?焼肉・寿司・中華etc

2018/3/30 ループス腎炎, 塩分2g以下の外食, 腎臓病

軽度の腎臓病制限患者が、外食(焼肉・鮨・中華)をどれぐらい食べることができるのかをまとめました。前後の食事を調整することを前提に。1食あたりタンパク質40g、塩分4g以下を目安にしました。

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20不眠と真夜中のオシッコ|食べたいモノが食べられない

2018/3/30 SLE入院18.3~6

昨日が楽しかった分、今日はふとした瞬間が辛かった。自分を遠くからコントロールしているゲームのように、眺めているような感覚。 多尿期...

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19不良患者の逃走|車内にて安静維持(ドライブ)!

2018/3/29 SLE入院18.3~6

夕方には研修医の先生が来てくれましたが、治療も検査もない休日です。お昼過ぎまで、本当に楽しい時間を過ごしました。 車内にて安静 「車内安...

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18ステロイド60mg→55mg・セルセプト夜から3→4錠(2000mg/d)

2018/3/29 SLE入院18.3~6

ステロイドで絶賛不眠中! 前日はほとんど眠れていなかったので、この日は、消灯22時すぐに眠ることができました。でも、3時にお手洗いに起きて...

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17腎臓障害が全く改善しない、眼科外来リベンジ

2018/3/28 SLE入院18.3~6

腎臓障害が全く改善しない そもそも、腎臓障害のデータ改善が確認できるまでには2ヶ月以上必要と主治医から説明を受けており、私自身しっかり理解...

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