SLE&Me「全身性エリテマトーデス・ループス腎炎の治療記録」

20歳で特発性血小板減少性紫斑病、29歳で完治、30歳で全身性エリテマトーデスになったバリキャリア目指す女のブログ

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続く眼の違和感とプラケニルの副作用|SLE&Me

2018/8/4 プラケニル(ヒドロキシクロロキン)

プラケニル5ヶ月服薬 プラケニルを服薬し始めて5ヶ月が経ちました。 1錠2錠を交互に飲んでいるので、これまでの蓄積量は、(1+2)×...

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7回目の外来:プレドニン19→18mg

2018/8/3 SEL休職18.6~, ブログ, 治療・薬, 治療状況

こんにちは。皆さま、ご機嫌いかがですか? 「ご機嫌いかがですか?」って素敵な挨拶ですね。 「お元気ですか?」と聞かれたら、ひねく...

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ドロドロの感情:臓器障害のない軽症者が羨ましい

2018/8/3 SEL休職18.6~

ごめんなさい。眠れない夜に、隠しきれないドロドロな心を言葉にしたいと思います。気分害される方がいらっしゃれば、回転寿司を流れるひとつのお皿の...

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リアルタイム:服薬状況(プレドニン 19mg、セルセプト1000mg、プラケニル1&2錠隔日)

2018/7/31 SEL休職18.6~, ブログ, 治療・薬, 治療状況

久々に、現在の服薬状況について書きたいと思います。 退院後は2週間2mgペース プレドニン26mgで退院してからは、 ...

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眠れないのはステロイドの副作用なのか?プレドニン 20mgなう|SLE&Me

2018/7/27 副腎皮質ステロイド

絶賛、長期自宅療養中の私ですが、最近、 眠れる日と眠れない日が、交互に訪れます。 ステロイドを服薬する前から、 寝...

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自宅療養中の1日をご紹介

2018/7/26 SEL休職18.6~

こんにちは。お元気ですか? 私は、元気ではありません。体調が優れない日が続いています。 現実、生きていると「体調が悪いので」って...

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長期入院・療養生活における暇つぶしと新たな趣味|SLE&Me

2018/7/25 SEL休職18.6~, SLE入院18.3~6

こんにちは。 このページに訪れてくださっている読者さまの多くは、長期入院中あるいは自宅療養中で、「暇を持て余した人が多いのかな」っと勝...

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大阪大学がSLE増悪の仕組みを発見(2018.7.6リリース)| SLE&Me

2018/7/23 ブログ, 最新の研究成果

先日、大阪大学が、「若い女性に発症しやすい自己免疫疾患全身性エリテマトーデスが増悪する仕組みを発見」と発表しています。 新規治...

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自宅療養と母親と過ごす時間|SLE&Me

2018/7/22 SEL休職18.6~, 私の気持ち

SLEになって長期間入院して、自宅療養をして、早くも5ヶ月が過ぎました。病気になって良かったと思うことは、何一つありません。例え、どんなに苦...

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慢性疾患とQOLの向上:時間が解決してくれること|SLE&Me

2018/7/21 SEL休職18.6~, 私の気持ち

腎臓の機能が40%になった時、私は絶望しました体が辛かったにも関わらず、「仕事を休みにくい」ただそれだけの理由で、病院に行くのが遅くなり、治...

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塩分2g以下の外食:フォルクスのステーキが本気でウマかった!!

2018/7/18 ループス腎炎, 塩分2g以下の外食

400食ぶりに外食をしてきました。 大好きな人と、外で食べる食事は、感動的に美味しくて、美味しくて。幸せで。心が満タンになりました。 ...

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リアルタイム更新:普通の1日を過ごすこと、精神的な回復

2018/7/17 SEL休職18.6~

5ヶ月近くぶりに、お出かけをしました。と、言っても、スーパー行ったり、ゴロゴロしたり、外食したり、大したことはない、ありふれた日常。でも、長...

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生きることがラクになる言葉|SLE&Me

2018/7/16 私の気持ち

最近、出会った本の中から、励まされた言葉をいくつかご紹介します。 松本大「お金という人生の呪縛について」2013年株式会社光邦 「そもそ...

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病気と向き合いたくない・SNSに支えられて。

2018/7/15 SEL休職18.6~

自分自身の病状に関する記事の更新ができていません。前向きになるために、ここ数日は、腎臓に関する記事を更新しましたが、SLEのことを思いますだ...

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軽症CDK(慢性腎臓病G3a:eGFR45〜60%)のたんぱく質制限について

2018/7/13 SEL休職18.6~, ブログ, ループス腎炎, 治療・薬, 治療状況, 腎臓病

SLEからのループス腎炎により、数日で腎機能が50%以下に低下してしまいました。これ以上、腎機能を低下させないため、30年40年50年、腎機...

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