SLE&Me「全身性エリテマトーデス・ループス腎炎の治療記録」

20歳で特発性血小板減少性紫斑病、29歳で完治、30歳で全身性エリテマトーデスになったバリキャリア目指す女のブログ

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16何もない日、ボーっとすぎる時間に焦燥感と孤独感

2018/3/28 SLE入院18.3~6

来客予定が先遅れに 朝から雨が降っていました。翌日も雨の予報でした。 お見舞いに来てくれる人の日程が、少し後ずれしました。 ボ...

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15何もない日|担当医に会う日は、教授回診の日

2018/3/27 SLE入院18.3~6

教授の回診日 教授の回診が週に2回あります。教授をチームメンバーが取り囲み、私を診察していきます。お時間5分程度です。今入院している病院の...

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14感染予防のバクト開始とMRI検査(大腿骨頭壊死症のリスク)

2018/3/27 SLE入院18.3~6

引き続き、風邪のひき始めのような、貧血のような、体調不良が続いていますが、一番しんどい時期は脱してきたようにも思います。 バクト開...

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【保存版】膠原病患者が知っておくべき免疫・抗体検査項目一覧表

2018/3/25 ブログ, 治療・薬, 治療状況

全身性エリテマトーデスなどの膠原病・自己免疫疾患の患者や家族が最低限、知っておくべき免疫・抗体の検査項目を一覧表にまとめました。

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13同室のうるさい老人と大部屋に入院するメリット

2018/3/24 SLE入院18.3~6

長期入院時に大部屋で30日間ほど一生に過ごしたご老人のお話です。大部屋特有のストレスもありますが、それでも私が大部屋に入院するメリットもご紹介しています。

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入院中のお食事【2】:腎臓病制限食(塩分6g/d・タンパク質60g/d)

2018/3/24 入院中のお食事

SLEで入院中のお食事:腎臓病制限食をご紹介しています。腎臓食メニューの参考にもなると思います。

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12セルセプト(MMF)500→1000mg/d・ベネット開始

2018/3/24 SLE入院18.3~6

昨日の腎臓内科・免疫膠原病科合同MTG後から、この日も涙腺がゆるゆるで泣いてばかりいました。 セルセプト500mg→1000mg/...

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10眼科外来を途中リタイア:静脈・低血圧・吐き気〜

2018/3/22 SLE入院18.3~6

この日は、眼科の外来検査の予定が入っていました。プラケニル(ヒドロキシクロロキン)には、視力の低下や失明を生じさせる副作用があるため、定期的...

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9セルセプト500mg/d開始と治療方針・心臓エコーと不良患者の逃走

2018/3/21 SLE入院18.3~6

今週は、月曜日に過去最高悪いデータが出て、火曜日に腎生検の悪い結果を知らされ、しょんぼりした週初めですが、水曜日からは免疫抑制剤セルセプトの...

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入院Day8~ループス腎炎Ⅳ型にショック・口腔外科で親知らずのご相談

2018/3/21 SLE入院18.3~6, ループス腎炎

この日は、腎生検の厳しい結果(速報)が知らされました。腎生検の前から、「おそらく悪い結果だろう」と言われていたので、覚悟はしていました。が、...

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私の気持ち【1】:病気になって失ったモノと変わらず側にあるコト

2018/3/19 私の気持ち

「病気になると、人の優しさが身に染みる」なんて、素敵な言葉を放つ人もいるけれど、私はそうは思わない。 「病気になると、人の冷た...

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【保存版】最大限活用したい高額療養費制度〜医療費が給付されます!

2018/3/18 お金のこと, 高額療養費制度

はじめに ※この記事は、健康保険に加入している70歳未満の方が、治療を受けた場合の医療費の高額療養費制度について、ご説明しています。 ...

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入院中のお食事【1】:腎臓病制限食(塩分6g/d・タンパク質60g/d)

2018/3/18 入院中のお食事

入院生活の数少ない楽しみの一つである食事をご紹介します。腎臓病の制限食で、塩分6g/d、タンパク質60g/d、1900kcal/dの設定にな...

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入院Day6〜ステロイド治療を開始して2日目:眠り姫は目覚めた〜

2018/3/17 SLE入院18.3~6

この日は、日曜日で、ステロイド60mgを飲むだけで、治療や検査、お見舞いに来てもらうなど、予定は一切ありませんでした。入院してからずっと眠り...

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入院Day5〜のんびりした週末・ステロイド60mg/d〜

2018/3/16 SLE入院18.3~6

この日は土曜日だったので、積極的な治療や検査はないようです。看護師さん達の人数も少ないようで、いつもより遅めのペースで一日が流れてました。昨...

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